En España, al amparo de la denominada Ley de Dependencia, las categorías “dependencia” y “autonomía” se convierten en los dos polos de un continuo. Frente a este marco institucional, se presentan aquí las estrategias de tres mujeres ( de 34, 44 y 45 años) que llevan vidas independientes y disfrutan de su autonomía, a pesar de ser burocráticamente clasificadas con “severa o gran dependencia” por sus condiciones físicas. A partir de sus historias de vida conoceremos también los intercambios materiales y simbólicos que mantienen con familiares, cuidadoras profesionales e instituciones.

En la cultura mediterránea se intentan resolver las necesidades de cuidados a través de la familia. Sin embargo, éste no es el caso de nuestras entrevistadas, ellas prefieren verse libres de sus familias y ser cuidadas por personas contratadas (a través del Servicio de Ayuda a Domicilio que procura la ley de dependencia, de asociaciones, del movimiento de vida independiente o de manera privada). ¿Por qué? Porque mientras la familia que te ayuda se permite opinar, controlar y alterar los planes, los servicios profesionales ofrecen más margen para la autonomía. Las cuidadoras profesionales procuran un servicio especializado que respeta los derechos permitiendo preservar y fomentan la autonomía: elegir, decidir, organizar aspectos concretos de la vida.

Las entrevistadas acusan los efectos de la imposición de una lógica burocrática que contrapone “dependencia” y “autonomía”. Por definición, para la Ley de Dependencia, si eres una persona autónoma no necesitas el Servicio de Ayuda a Domicilio. Por ello, reclamar simultáneamente ayudas en la vida cotidiana y autonomía, se percibe contradictorio y supone una lucha por el reconocimiento de la sociedad como un entramado de interdependencias y la capacidad de autodeterminación de quien es considerada “dependiente” como un logro de afirmación personal.

La dependencia (limitaciones para actividades motrices) parece poner en cuestión la autonomía. De ahí que, en ocasiones, cuidar consista en “dejar hacer o dejar decidir” a la otra persona. La necesidad de ayudas y el trabajo cooperativo inherente a la condición humana se vuelven evidentes ante determinadas situaciones de salud. Así, entre las informantes se enfatiza el rol de los Asistentes Personales en el entramado de interdependencias que configura sus condiciones de vida y su autonomía:

«Mis Asistentes Personales trabajan en algo muy complejo que es mi libertad, yo soy libre si y solo si tengo Asistentes Personales. Y hoy en día yo digo que solo puedo ser persona si y solo si tengo Asistentes Personales. Yo quiero comer como yo quiera, quiero comer a mi manera. No me basta con que me dé de comer cualquiera, no me basta que me limpie el culete cualquiera».

Ciertas ambigüedades y contradicciones entre los discursos de las informantes remiten a la activación de dos marcos semánticos: 1) de desaprobación y extrañamiento del yo, tiempo pasivo de la cita anterior: “que me dé de comer cualquiera”; “que me limpie”. 2) de afirmación personal y expresión de autonomía, en primera persona: “me levanto”, “me baño”… como sostiene Laura, a continuación, mostrando que su situación de “dependencia severa” no supone una restricción a su autonomía:

«Entonces pues a esa hora me levanto y me pongo a desayunar y luego me baño, me pinto, me arreglo un poco y a las nueve menos diez o a las diez… No, perdón, sobre las diez o las doce, dependiendo del día, del horario que tenga de clase, pues ya estoy abajo esperándoles».

Sin embargo, esta forma de afirmación personal es interpretada erróneamente desde las instancias de evaluación burocráticas donde dependencia y autonomía se consideran categorías antagónicas. Laura salió perjudicada del proceso de valoración de su grado de dependencia precisamente por el campo semántico empleado:

«Ahora te valoran, te hacen preguntas. Claro, entonces, si yo decía: ‘¿Necesitas ayuda para la ducha?’. Y digo: ‘Yo me ducho sola, sí, pero necesito ayuda para las piernas o para el pelo o cosas así’. Te cuentan un +1, te cuenta como que lo haces tú sola».

Las entrevistadas experimentan esta contradicción como un obstáculo en su camino. Por un lado, luchan por su autonomía y realizan un trabajo de reafirmación que contribuye a activar el marco semántico de afirmación personal y empoderamiento. Por otro lado, la lógica burocrática insensible a esos laboriosos avances, actúa en contra del logro de la autonomía personal y limita su ejercicio a determinados grupos sociales. De hecho, la informante con menos estudios y sin capital militante se mueve en el marco semántico del extrañamiento del yo.

«Viene por las mañanas, estoy en la cama, me levanta, me pone en el baño, hago mis necesidades y luego me pone en la bañera, en la ducha, y me baña, me asea, me viste, me ayuda a vestirme y demás». (Celeste).

Marcela sostiene que desde que tiene Asistente Personal “por primera vez me cuido a mí misma”, dejando atráslas experiencias de internamiento en “instituciones totales” (hospitales o residencias) donde los horarios para comer, asearse y cubrir otras necesidades estaban reglados según un modo de atención estandarizado. Este tipo de situaciones se reproducen, en parte, en sus hogares cuando tienen que adaptar sus tiempos de descanso y actividad a los horarios de las cuidadoras. Laura y Marcela tras pasar por experiencias de internamiento insisten en sus aspectos deshumanizantes:

«Estas cosas que parecen habituales para el resto de las personas, para nosotros las personas con Diversidad Funcional cuando necesitamos apoyos eso parece que ya no tiene importancia, y … Te ducharán cuando puedan, te darán agua cuando puedan, te pondrán a hacer un pipi cuando puedan, … Ya no eres tú». (Marcela)

Una parte fundamental del cuidado, consiste en dejar espacio para el autocuidado y la autonomía que se manifiestan en los pequeños actos. Por ejemplo, decidir sobre el momento para una ducha o una comida; sobre qué se quiere comer, con que condimentos, cuándo y con quién. Esto no excluye la necesidad de ayudas. Al contrario, el entramado de interdependencias es el que posibilita el autocuidado: si el otro me ayuda respetando mi decisión, favorece el autocuidado. Marcela lo explica desde el marco de la afirmación personal:

«Yo desde que tengo asistencia personal, yo me cuido […]. Yo tomo la decisión,… pues de cuando quiero comer, qué como, si como bien, si como mal, si me quiero bañar todos los días, la higiene, todo eso no lo determina un profesional, lo he determinado yo. Yo soy la que dice: ‘pues hoy me apetece, pues hoy no me apetece’”.

Mientras que Laura, desde su situación de dependencia severa adquirida, comprende que: “ahora no estoy sola”. Cuidarse y ejercer la propia autonomía suponen para ella tomar conciencia de los entramados en que está inmersa, y gestionar las redes de interdependencia, los intercambios, la negociación de los tiempos y el respeto mutuo:

«Nosotros al principio nos acostumbramos a que: ‘¡ven!’ Y tiene que ser ya, porque tú antes te servías un vaso de agua cuando te daba la gana, lo que no te enteras es que ahora ya no estás tú sola, tienes a otra persona que te lo está haciendo con todo el cariño del mundo y la estás tratando muy mal, no estás pensando en que…«

Celeste relata cómo fue pasando de una lógica del sentido de la autonomía a otra; de pensar que comenzar a tener ayuda a domicilio era una pérdida a interpretarlo como una ganancia:

«Trabajaba en el Ayuntamiento pues ya me informé bien y me dijeron la ayuda que podía tener con la auxiliar del Servicio de Ayuda a Domicilio. Porque yo era reacia a eso porque yo me veía bien como para… Pero luego me he alegrado mucho. […] iba a peor y pasé por el tribunal y me dieron la gran dependencia, la gran…«

Por tanto, algunas universitarias activan el marco semántico de afirmación personal y empoderamiento al asegurar realizar por sí mismas tareas como: comer, asearse, ir al baño y vestirse, aunque otras personas estén implicadas en su realización. De este modo, el sentido y el contenido de su autonomía se negocian con los servicios sociales y las cuidadoras profesionales, con las redes de apoyo familiares y de amistad, que interaccionan con las primeras, con los colegas de la universidad y las asociaciones… Por su parte, la entrevistada con menos estudios cuenta con una red de apoyos más limitada, se mueve en otro campo semántico, en el marco del extrañamiento del yo: “me pone en la bañera”, “me asea”, sin alcanzar a activar el marco de la auto-afirmación personal. Eso a pesar de ser una mujer activa, con trabajo remunerado y estudios secundarios.

En esta forma de provisión de cuidados a personas adultas con Diversidad Funcional, las condiciones de posibilidad de un ejercicio respetuoso de la autonomía, están marcadas por prácticas burocráticas contradictorias y resueltas con personas cuidadoras con diferentes cualificaciones. Esto implica disputas políticas por el sentido de la dependencia y el reconocimiento del cuidado y del autocuidado como parte de la autonomía. El incremento demográfico de la población en situación de dependencia, constituye una oportunidad para construir nuevos modos de organización que reconozcan nuestra vulnerabilidad como personas y la autodeterminación como elementos imprescindibles de la complejidad de los cuidados.

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