Carlos Mendive Arbeloa, “SIDA: la construcción social de una enfermedad culpable”. Tesis inconclusa, elaborada en 1988-1998. Publicada por primera vez en Entramados sociales, 2020.

El SIDA se contagia por vías muy similares a la hepatitis-B. Sin embargo, en la conciencia popular se trata de dos enfermedades muy distintas. Mientras la hepatitis no conlleva ningún estigma, el SIDA se ha asociado a comportamientos estigmatizados, fundamentalmente la homosexualidad y la drogadicción. Enfermar de SIDA exponía al escrutinio y la sospecha: ¿qué hizo para contraer la enfermedad? Contraer la enfermedad implicaba presunción de culpabilidad -de la que sólo quedaban exentos los niños infectados, víctimas inocentes-.

¿Cómo se generó esa representación social del SIDA? Carlos Mendive abordó esta cuestión en su tesis, inconclusa y publicada aquí por primera vez. Para ello, reconstruyó la génesis en las ciencias médicas de la representación de la enfermedad y de los grupos de riesgo. Fue la epidemiología la que creó las famosas cuatro haches (homosexuales, heroinómanos, haitianos y hemofílicos), en una clasificación que evoca, al amalgamar criterios tan diversos, a la famosa enciclopedia china de Borges.

Las clasificaciones de enfermedades y factores de riesgo son construcciones sociales: productos de dinámicas diversas donde participan múltiples actores. Más allá de las evidencias científicas, siempre existe un abanico de posibilidades para categorizar las enfermedades, para delimitar sus factores de riesgo, para relacionarlas con comportamientos o grupos sociales. La elección entre estas alternativas pone en juego valores. En el caso del SIDA, el eje central de la categorización fue la estigmatización de la homosexualidad. Aunque el sistema de categorías -y sus transformaciones- no se deduce de manera mecánica de aquel estigma. Retomando el concepto de Bourdieu de campo, Carlos Mendive sigue la construcción del “objeto SIDA” y de los grupos de riesgo en las dinámicas de interrelación entre agentes muy diversos –disciplinas médicas, organizaciones sanitarias, gobiernos, movimientos gays, diversas asociaciones…-.

El texto de Carlos Mendive analiza los momentos iniciales de esta construcción de los grupos de riesgo: desde la conceptualización inicial del SIDA como enfermedad de desviados sociales hasta su consideración, a fines de la década de 1980, como un problema de salud pública. Durante estos años distingue tres períodos en la construcción de la representación del SIDA y los grupos de riesgo.

Primer período. La invención de los culpables grupos de riesgo

El 5 de junio de 1981 los Centers for Disease Control (CDC) de EEUU informan de cinco casos atípicos de neumonía en varones homosexuales. Enseguida se sugiere una asociación entre el estilo de vida homosexual y esta patología.

Este momento inicial parecería bastar para justificar la asociación de SIDA con homosexualidad. Sin embargo, podríamos preguntarnos si se hubiera puesto en marcha un proceso similar si los primeros casos se hubieran detectado entre militares, budistas, filatélicos, estudiantes universitarios o pastores evangélicos. La respuesta es: no. Porque estos grupos no estaban considerados previamente como patogénicos. La homosexualidad, sí: estuvo clasificada como enfermedad mental hasta 1973, y sobre ella seguía pesando un profundo estigma. De hecho, esos pocos casos bastan para inculpar al “estilo de vida homosexual” de la enfermedad: la promiscuidad característica de los homosexuales provocaría repetidas infecciones que sobrecargarían el sistema inmunológico.

La vinculación de la enfermedad con homosexualidad es reforzada por las rutinas de diagnóstico. Los médicos no buscan los síntomas en cualquier paciente; sólo en varones homosexuales. Por tanto, sólo los encuentran entre ellos; muchos pacientes heterosexuales mueren con otros diagnósticos. Se intensifica así la asociación entre la enfermedad y la homosexualidad en las estadísticas médicas. Este punto es especialmente interesante para cualquier persona que maneje datos procedentes de registros administrativos. Habitualmente aceptamos estas estadísticas administrativas como “la realidad”. Pero siempre son el producto de procedimientos y rutinas de registro. Así, la cantidad de personas diagnosticadas de una enfermedad no depende sólo del número de personas que padezca la enfermedad; depende también de cómo se organizan y desarrollan las rutinas burocráticas de tratamiento y registro de enfermos.

A pesar de estas rutinas de diagnóstico, se registran casos de SIDA entre personas no homosexuales. ¿Cómo clasificarlas? Siguiendo la misma lógica que con los homosexuales: se buscan características estigmatizadas que se consideren esencialmente patogénicas. De ahí el rápido vínculo con los heroinómanos. Y a continuación con hemofílicos: una condición no estigmatizada, pero que se supone proclive a múltiples dolencias. Estos grupos persisten durante años incluso después del descubrimiento del VIH y, por tanto, del conocimiento de que la enfermedad se transmite por fluidos corporales. Es significativo que pasen varios años antes de sustituir la categoría “hemofílicos”, que designa una identidad, por la de “receptores de hemoderivados”, que designa una posición en la cadena de transmisión.

La antítesis entre identidades y transmisiones es central para entender esta primera categorización de grupos de riesgo. El Virus de Inmunodeficiencia Humana se descubre en 1983, sustituyendo a explicaciones anteriores de la enfermedad -como la sobrecarga inmunológica-. Lo lógico sería que su descubrimiento redefiniera el riesgo -recibir fluidos corporales de una persona infectada-, transformando en consecuencia las categorías de grupos de riesgo. Sin embargo, la lógica del estigma ya funciona a toda máquina: los nuevos casos se reconducen hacia categorías estigmatizadas. Ello provoca, entre otras cosas, una fuerte resistencia a reconocer la transmisión heterosexual: todos los casos que no pueden reconducirse hacia grupos de riesgo, y que evidencian transmisión heterosexual, se arrumban en la casilla de “otros / desconocido”.

Los haitianos como grupo de riesgo

La categorización de los haitianos como grupo de riesgo ilustra bien esta resistencia al reconocimiento de la transmisión heterosexual. La historia comienza cuando se notifican casos de SIDA entre haitianos que no se declaraban ni homosexuales ni drogadictos. Científicos del CDC se desplazan a entrevistarles: sospechan de errores de comunicación. Pero los entrevistados insisten: no son homosexuales ni drogadictos. Ahora se sospecha que mienten: serían homosexuales ocultos. Sin embargo, la mera sospecha no permite clasificarlos directamente como homosexuales. Quedaban dos posibilidades: a) incluirlos en la categoría de “otros”, que ya era demasiado abultada; b) reconocer la existencia de transmisión heterosexual. Para eludir ambas posibilidades, se construye una nueva categoría: haitianos (afortunadamente, también comienza con hache). La categoría reproduce la lógica del estigma -no hubiera sido pensable un grupo de riesgo de neoyorquinos o californianos- y no tiene otro sentido que evitar reconocer la transmisión heterosexual.

La ambivalente contribución del movimiento homosexual

Un grupo que contribuye a reforzar la asociación de Sida con homosexualidad son las propias organizaciones homosexuales. El Sida aparece justo tras una década de triunfo del movimiento de liberación gay, que inició el proceso de combate contra el estigma que pesaba sobre la homosexualidad, al tiempo que creó un espacio público -no clandestino- de sociabilidad homosexual.

Ante la enfermedad, una controversia divide el movimiento homosexual: una parte considera que lo prioritario es evitar la propagación de la enfermedad entre la comunidad homosexual; otra, que movilizarse como homosexuales contra el SIDA reforzaría el estigma al asociar SIDA con homosexualidad. Aunque la controversia no se cierra, grupos de homosexuales de clase media-alta crean varias organizaciones gays de lucha contra el SIDA. Su elevada posición social e importantes recursos junto a sus estrategias simbólicas les permiten convertirse en interlocutores privilegiados de la Administración en la gestión del SIDA. Ello tiene consecuencias positivas -lucharán por la extensión de políticas de prevención y presionarán para que se reconozca la transmisión heterosexual y para evitar la estigmatización de la homosexualidad-, pero también efectos perversos: su elevada visibilidad en torno al SIDA reforzará la asociación simbólica de la enfermedad con la homosexualidad.

Segundo período: la transición

El segundo período es el del desbordamiento de los grupos de riesgo (1984-86). Aparecen cada vez más casos de VIH en niños y en personas adultas que no pueden ser incluidas en los grupos de riesgo. La lógica del período es híbrida: por un lado, se mantienen los grupos de riesgo anteriores, por otros, se idean parches para incluir casos de transmisión heterosexual sin reconocer a ésta como categoría de riesgo. Lo ilustra bien la lógica del apéndice: se incluyen categorías de infectados, no por derecho propio, sino como apéndices de los grupos de riesgo iniciales. Así, “compañeros heterosexuales de personas con SIDA o pertenecientes a un grupo de riesgo», en lugar de «compañeros heterosexuales de personas con HTLV-III/LAV», como si alguien pudiese infectar a otra persona por su pertenencia a un grupo de riesgo independientemente de que él mismo esté infectado.

Los grupos de riesgo se ven también desbordados por las luchas que emprenden diversas organizaciones para salir de la categoría de grupo de riesgo. Así, la embajada haitiana presiona con éxito para eliminar la categoría haitianos. A su favor tiene el hecho de que una parte importante de los científicos ya la veía como una categoría extraña que no encajaba en el puzzle epidemiológico -no se la podía vincular a ninguna práctica que supuestamente incrementara el riesgo de contagio-. Otro grupo que consigue salir es el de hemofílicos: las asociaciones de hemofílicos organizan campañas quejándose de que se les asimile a homosexuales y drogadictos -frente a éstos, “verdaderos portadores” por sus “estilos de vida”, los hemofílicos serían “víctimas inocentes”-. La categoría es sustituida por “receptores de hemoderivados”.

Finalmente, la transmisión heterosexual recibe pleno reconocimiento cuando varios investigadores demuestran que en Zaire y Ruanda hay epidemia de SIDA por transmisión heterosexual. Sin embargo, nuevamente se evita reconocer la transmisión entre personas “normales” en los países occidentales. Para ello, se introduce una distinción de patrones geopolíticos. Según este modelo, la transmisión heterosexual dominaría en los países del patrón II (África y Caribe), mientras que en los países industrializados el SIDA afectaría a homosexuales y drogadictos. En estos países, además, se comienza a señalar a prostitutas y sus clientes como transmisores de la enfermedad: aunque ello supone reconocimiento de la transmisión heterosexual, la sigue limitando a colectivos o prácticas estigmatizados.

Estas dinámicas dividen el sistema de grupos de riesgo en dos subconjuntos. Por un lado, las víctimas culpables, que se designan por su identidad -homosexuales, drogadictos-. Por otro, las víctimas inocentes, donde se incluye en la denominación la vía de transmisión («receptores de hemoderivados») o el vector en el caso de los apéndices («parejas heterosexuales de personas de riesgo», «hijos de padres de riesgo»).

Tercer período: el SIDA como problema de salud pública

Desde la perspectiva actual, parece extraño que el SIDA no sea considerado un problema de salud pública en ningún país occidental hasta 1986-87, es decir, hasta cinco o seis años después de la detección de los primeros casos y cuatro años después del descubrimiento del VIH. Solemos dar por supuesto que calificar una enfermedad como problema de salud pública dependería únicamente de las características objetivas de la patología. No es así. Considerar una enfermedad como problema de salud pública es una construcción social donde intervienen grupos de actores y donde se ponen en juego criterios que implican valoraciones.

¿Por qué no se considera el SIDA problema de salud pública hasta 1986-87? Una pista: su calificación como problema de salud pública corre paralela al reconocimiento pleno de la transmisión heterosexual. El SIDA accede al estatus de problema de salud pública cuando se piensa que puede afectar a la población normal. Mientras se veía como una dolencia de drogadictos y homosexuales, los gobiernos apenas intervinieron, a pesar de las alertas sobre su expansión: el SIDA sólo se extendería entre homosexuales y drogadictos.

De todas formas, el SIDA ya está completamente asimilado a comportamientos desviados. De ahí que se califique a los niños con SIDA de víctimas inocentes -en oposición a las víctimas culpables-. La propia historia de la enfermedad se reconstruye como si durante los primeros años sólo hubiera afectado a los grupos de riesgo, como si la transmisión heterosexual fuera un dato reciente. A ello ayudó el propio sistema de categorías de riesgo.

Por un lado, porque las transmisiones heterosexuales no habían sido reconocidas como tales: los heterosexuales afectados por SIDA eran incluidos como haitianos, africanos, parejas heterosexuales de grupos de riesgo, otros, desconocidos.

Por otro lado, nos encontramos de nuevo con las rutinas organizacionales de diagnóstico como constructoras de realidad social. En este caso, cuando una persona da positivo en el test de VIH se le interroga por su pertenencia a grupos de riesgo, comenzando por los “legítimos portadores del virus”, homosexuales y drogadictos. En el momento que una persona da una respuesta afirmativa, ya no hace falta seguir preguntando. Si una persona contestaba negativamente a todas las preguntas, había que insistir. Eso produjo que se insistiera en si los varones habían tenido alguna relación homosexual -aunque se declararan heterosexuales-: una sola relación bastaba para definirlos como “bisexuales”. Estos casos se añadieron a la categoría de “homosexuales”, transformada en “homosexuales/bisexuales”. Así, personas que se declaraban heterosexuales entraban en la misma categoría que los homosexuales

Las construcciones simbólicas matan

Las categorías simbólicas con las que pensamos el mundo son construcciones sociales: son el producto de dinámicas y luchas sociales que implican a numerosos actores y organizaciones. Las luchas de poder que estructuran el espacio social penetran en nuestras estructuras mentales a partir de estos sistemas de categorías con los que percibimos el mundo y actuamos en él. Pero sus efectos no son meramente simbólicos. Como nos recuerda el teorema de William Thomas –lo que es real en su definición, es real en sus consecuencias-, estas categorías tienen efectos reales al estructurar la acción sobre el mundo.

La construcción de los grupos de riesgo tuvo funestas consecuencias. No sólo intensificó el estigma sobre la homosexualidad, también contribuyó a expandir la enfermedad. Al asociarse SIDA con homosexualidad y drogadicción, la mayoría de la población se consideraba a salvo de la enfermedad y no tomaba medidas preventivas: el SIDA son los otros, los perversos, los drogadictos, los homosexuales, las prostitutas… yo estoy a salvo, soy normal. Las propias campañas gubernamentales iniciales contra el SIDA fortalecieron esta asociación de SIDA con comportamientos desviados. Buen ejemplo es el cartel que encabeza este texto -“El SIDA te engancha por la droga. Siete de cada diez enfermos de SIDA son drogadictos”-, de 1990. Carlos Mendive había discutido largamente conmigo esta campaña que le indignaba profundamente. Él había constatado en numerosos grupos de discusión que la mayoría de la población se sentía completamente al margen de la enfermedad: era cosa de yonquis y maricas. Ello llevaba a desdeñar las medidas preventivas si se tenían relaciones heterosexuales con personas normales –es una chica limpia y universitaria, no puede tener SIDA-.

La construcción de los grupos de riesgo tuvo otra consecuencia indeseable. La historia oficial de la expansión del SIDA lo presentaba como una enfermedad que se había extendido desde drogadictos y homosexuales al resto de la sociedad: ellos eran el origen del mal. Esto agudizó su estigmatización y provocó conductas de repulsión: había que evitar el contacto con los verdaderos portadores -homosexuales, drogadictos- o sus apéndices -hijos, cónyuges-. En lugar de utilizar preservativos, los normales amenazados se concentraron a las puertas de los colegios para impedir el acceso de los hijos de los sidosos. En su texto, Carlos Mendive relata una anécdota que ilustra la concepción mayoritaria:

En una entrevista que mantuve en 1988 con una médica del distrito centro de Madrid -a la sazón desarrollando un pionero programa de prevención del SIDA en prostitutas-, ésta me relataba una anécdota: en una ocasión, tras hablar del tema con una mujer que había venido acompañada de su hijo de unos cinco años, le preguntó al niño: «Y tú, ¿sabes lo que es el SIDA?». A lo que éste respondió: «Es eso que te toca uno y te vuelves marica».

Presentación del autor y el texto

Carlos Mendive Arbeloa (1964-1998) estudió la licenciatura de sociología en la Universidad Complutense de Madrid entre 1982 y 1987. Posteriormente comenzó el doctorado en la misma universidad con una beca de Formación de Personal Investigador para realizar una tesis sobre el SIDA. Tras la beca se traslada a Pamplona, su ciudad natal, donde comienza a impartir clases de sociología en la Universidad Pública de Navarra. Al mismo tiempo, colabora con comités anti-SIDA y realiza para el gobierno de Navarra investigaciones cualitativas sobre la percepción del SIDA entre diversos grupos. La noche de reyes de 1998, el coche en que regresa a casa con su mujer y sus dos hijas de una cena familiar es embestido por un conductor borracho que circulaba a toda velocidad. Mueren Carlos y su hija pequeña, de apenas unos meses.

Estudié sociología con Carlos. Nos hicimos amigos. Nos concedieron a la vez la beca de FPI. Durante varios años discutíamos nuestras tesis en largas noches de cervezas y sociología. Una inmensa amistad y complicidad nos unía.

A su muerte, la tesis estaba inconclusa. Cristina, su esposa -su viuda- me dio acceso a sus disquetes, su ordenador, sus papeles. Confronté los materiales y compuse el texto que sigue con las versiones que me parecían más acabadas. Estas correspondían a la parte segunda de la tesis, aquella donde se relata la historia de los grupos de riesgo -de ahí que el texto comience en el capítulo 6 y termine abruptamente en el 8-. La Parte I estaría dedicada a las revisiones teóricas y presentaciones metodológicas que suelen iniciar las tesis: dado que de esta parte no encontré sino fragmentos, he recuperado en la presentación aquellos que estaban más enteros y que me parecían más significativos.

Durante varios años intenté que alguna editorial publicara el texto. No lo conseguí. Ahora, muchos años después, esta edición digital permitirá -eso espero- que este texto y su autor no sigan confinados en un inmerecido olvido.

SIDA: La construcción social de una enfermedad culpable